Con la pubblicazione dell’intervista integrale a Virginia Nocito, Post Fata Resurgo ETS porta al centro del dibattito pubblico una verità che troppo spesso resta ai margini: vivere con la SLA significa affrontare una quotidianità complessa, fragile, fatta di scelte difficili e di un equilibrio che si ricostruisce giorno dopo giorno. Ma significa anche, e soprattutto, dover fare i conti con un sistema che non sempre garantisce ciò che dovrebbe essere un diritto: cura, assistenza, dignità.
Nocito, da anni impegnata accanto alle famiglie, racconta con lucidità e fermezza cosa significhi convivere con una malattia neurodegenerativa che non lascia tregua. Le persone colpite da SLA – spiega – cercano di mantenere una normalità possibile, di costruire una nuova quotidianità pur nella fatica, nella dipendenza crescente, nella necessità di un’assistenza continua. Una quotidianità che non può essere lasciata alla buona volontà dei singoli o alla generosità delle raccolte fondi.
“La solidarietà privata è preziosa, ma non può sostituire ciò che è un dovere dello Stato”, ribadisce Nocito nell’intervista. Un’affermazione che non è uno slogan, ma la sintesi di un’esperienza concreta: famiglie che si ritrovano sole, costrette a diventare caregiver a tempo pieno, spesso senza supporto economico, psicologico, sanitario. Famiglie che chiedono solo ciò che dovrebbe essere garantito per legge: accesso alle nuove cure, assistenza domiciliare adeguata, sostegni economici stabili, percorsi personalizzati.
Il cuore della battaglia: accesso alle cure e sostegno alle famiglie
Nel dialogo con Habilmente on Air, Nocito affronta uno dei nodi più urgenti: l’accesso alle terapie innovative e ai protocolli sperimentali. La ricerca scientifica sta avanzando, ma non con la stessa velocità con cui le persone malate e le loro famiglie hanno bisogno di risposte. L’associazione chiede che l’Italia non resti indietro, che i pazienti non debbano attendere mesi o anni per accedere a trattamenti già disponibili altrove, che la burocrazia non diventi un ostacolo alla speranza.
Accanto al tema delle cure, emerge con forza quello del sostegno ai caregiver familiari. La SLA non colpisce mai una sola persona: investe l’intero nucleo familiare, che si trova a gestire assistenza h24, costi elevati, rinunce lavorative, isolamento sociale. Per questo Post Fata Resurgo ETS chiede un sistema di welfare che riconosca il valore del caregiving, che non scarichi sulle famiglie il peso di una malattia così devastante, che garantisca servizi, sollievo, accompagnamento.
Una testimonianza che diventa impegno civile
L’intervista a Virginia Nocito non è solo un racconto: è un appello. Un invito a guardare la SLA non come una condizione privata, ma come una questione pubblica, sociale, politica. Un invito a costruire un Paese in cui la fragilità non sia sinonimo di solitudine, in cui la malattia non significhi abbandono, in cui i diritti non siano concessioni ma garanzie.
Fabrizio D'Aprile