Ogni anno, il 21 giugno, il mondo si unisce per celebrare il Global Day, la Giornata Mondiale dedicata alla SLA. La scelta di questa data, che coincide con il solstizio d’estate, ha un forte valore simbolico: rappresenta la rinascita e la speranza di raggiungere un punto di svolta nella ricerca scientifica, per comprendere le cause della Sclerosi Laterale Amiotrofica e trovare terapie efficaci.
Un movimento globale che nasce dalla consapevolezza
La giornata è promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations. Nel nostro Paese si stimano circa 6.000 persone con SLA, un dato che rende ancora più importante il lavoro di sensibilizzazione portato avanti dalle associazioni. Per questo motivo, l’intero mese di giugno è dedicato alla consapevolezza sulla SLA, con l’obiettivo di diffondere informazioni corrette e abbattere soprattutto le barriere culturali.
L’iniziativa si fonda su un messaggio semplice ma potente: la fragilità non è debolezza.
Il cuore della campagna è l’hashtag ufficiale #ALSMNDWithoutBorders (“SLA senza confini”), che richiama l’idea di una battaglia comune, senza limiti geografici o sociali, e di una speranza che appartiene a tutti.
Il blu del Fiordaliso è il colore di questa giornata.
Il simbolo universale del Global Day è il Fiordaliso, un fiore raro proprio come le persone che convivono con questa malattia.
L’esperienza dell’associazione POST FATA RESURGO.
L’associazione Habilmente, aveva raccontato l’esperienza dell’associazione POST FATA RESURGO, attiva su tutto il territorio nazionale intervistando Virginia Nocito, familiare di una persona malata di SLA, che ci ha descritto tutte le problematiche a cui si va incontro con questa malattia e le necessità che lo Stato dovrebbe garantire ai malati.
Come contribuire e “diffondere speranza”
Partecipare al Global Day significa unirsi a un obiettivo comune: diffondere consapevolezza e diffondere speranza. Ognuno può dare il proprio contributo in diversi modi:
– Organizzando o partecipando a eventi di sensibilizzazione.
– Scegliendo i prodotti solidali dedicati al Global Day.
– Sostenendo la ricerca e l’assistenza attraverso donazioni o attività di volontariato con le associazioni che sul territorio supportano i malati di SLA e le loro famiglie.
La ricerca di una cura non conosce confini.
Come ricorda l’Alleanza internazionale, la speranza resta l’arma più forte nella lotta contro la SLA.